Richtlijnen zonder evidence

De Johns Hopkins-affaire

WPATH contracteerde de Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health voor systematische reviews als basis voor SOC8. Deze reviews concludeerden dat de evidentie voor effectiviteit van puberteitsremmers, cross-sex hormonen en chirurgie bij minderjarigen zwak was. WPATH eiste contractueel het recht om publicatie te blokkeren of te vertragen, en gebruikte dat recht ook. De Boston Globe en de New York Times rapporteerden in 2024 over deze gang van zaken op basis van gerechtelijk vrijgegeven documenten in de Alabama-zaak (Boe v. Marshall).

Wat dit betekent voor SOC8

De SOC8 GRADE-claims berusten op systematische reviews die WPATH zelf bestelde maar waarvan WPATH publicatie heeft willen sturen. Onafhankelijkheid is daarmee weg. De richtlijn presenteert zichzelf als evidence-based terwijl het bewijsmateriaal grotendeels onder controle van de uitgever staat.

Wat is wel gepubliceerd

Enkele Johns Hopkins-reviews verschenen pas na lange vertraging, zonder de oorspronkelijke conclusies prominent te tonen. Andere reviews zijn nooit verschenen. Onderzoekers van de Hopkins-groep hebben in deposities verklaard dat WPATH redacties verlangde voor publicatie werd toegestaan.

Cass-Review-bevestiging

De Cass Review besteedde een apart hoofdstuk aan de evidence-basis van internationale richtlijnen en concludeerde dat SOC8 niet kan dienen als basis voor klinisch beleid omdat de onderbouwing niet onafhankelijk is. NHS England paste daarop het beleid aan.

Implicaties voor Nederland

De Nederlandse Kwaliteitsstandaard verwijst naar SOC8 als referentie. Nu de evidence-base van SOC8 is gediscrediteerd, behoort de Nederlandse zorg deze afhankelijkheid op te zeggen en eigen GRADE-onderbouwing op te bouwen, eventueel in samenwerking met SBU en NICE.

Zie ook: zwakke evidence base, respons Cass. Extern: Boston Globe over Johns Hopkins-reviews.