BMJ-onderzoek: WPATH-bestuurders probeerden onafhankelijke evidencereview voor WHO-richtlijn te beïnvloeden

Wie een medische richtlijn onafhankelijk laat toetsen, moet ook accepteren dat die toetsing ongunstig kan uitpakken. Uit een onderzoek van journalist Jennifer Block in The BMJ blijkt dat dat uitgangspunt bij de totstandkoming van WPATH's Standards of Care 8 (SOC8) — de richtlijn die ook de basis vormt voor de World Health Organization (WHO) bij haar eigen richtlijn voor transgenderzorg — onder druk kwam te staan. Twee bestuursleden van WPATH, die tegelijkertijd zitting hadden in het WHO-richtlijncomité, probeerden volgens de documenten die Block inzag invloed uit te oefenen op de onafhankelijke evidencereview die Johns Hopkins University in opdracht van WPATH had uitgevoerd.

Wat de e-mails laten zien

Karen Robinson, onderzoeksleider bij Johns Hopkins, schreef in een e-mail die Block onder ogen kreeg dat haar team "problemen had met deze opdrachtgever, die probeerde onze mogelijkheid om te publiceren te beperken" ("we have been having issues with this sponsor trying to restrict our ability to publish"). Uit de documenten blijkt verder dat er onder de opstellers van de richtlijn zorg bestond dat onafhankelijke beoordeling van het bewijs hen in een "onhoudbare positie" zou brengen bij het verdedigen van bevestigende zorg tegen wetgevende beperkingen voor minderjarigen. WPATH ontkent tegenover The BMJ dat het team verboden werd te publiceren, maar erkent daarmee niet de kern van de kritiek: dat de organisatie die de richtlijn opstelt, tegelijk invloed had op het onderzoek dat diezelfde richtlijn moest toetsen.

Van meerdere reviews naar één publicatie

Johns Hopkins University voerde voor WPATH een reeks systematische evidencereviews uit over de effecten van hormoonbehandeling en chirurgische ingrepen. Uiteindelijk verscheen daarvan slechts één publicatie, over de invloed van hormonen op de geestelijke gezondheid van transgender personen — met als conclusie dat de behandeling "de gezondheid en het welzijn van transgender personen bevordert", terwijl de review het onderliggende bewijs zelf als "laag" beoordeelde. Een tweede, deels afgeronde review over prolactinewaarden bij trans vrouwen die oestrogeen gebruiken, haalde de publicatie evenmin in de oorspronkelijk voorziene vorm. Voor een richtlijn die wereldwijd als wetenschappelijke consensus wordt gepresenteerd — ook door de WHO — is dat een smalle onderzoeksbasis, temeer omdat het overgrote deel van het bestelde bewijsmateriaal nooit onafhankelijk het daglicht zag.

Politieke druk op de leeftijdsgrenzen

Blocks onderzoek beschrijft ook hoe WPATH, terwijl SOC8 nog in voorbereiding was, onder externe druk kwam te staan vanuit de hogere regionen van de Amerikaanse overheid om de minimumleeftijden voor hormoonbehandeling en operaties te schrappen. WPATH weigerde dat aanvankelijk, met het argument dat het zou indruisen tegen de eigen "consensus-gebaseerde" werkwijze. Toen de American Academy of Pediatrics dreigde de richtlijn publiekelijk af te wijzen als de aanpassing uitbleef, liet WPATH de leeftijdsgrenzen alsnog volledig vallen — niet op basis van nieuw bewijs, maar op basis van de dreiging van een bondgenootorganisatie.

Belangenverstrengeling zonder gevolgen

Het meest verstrekkende punt uit Blocks reconstructie is misschien niet de interferentie zelf, maar wat erop volgde: niets. De twee bestuursleden die zowel bij WPATH als bij het WHO-richtlijncomité betrokken waren, bleven na de onthullingen gewoon aan bij de WHO. Een richtlijn die wereldwijd als leidraad dient voor artsen, verzekeraars en wetgevers, kwam zo mede tot stand via mensen met een direct belang bij de uitkomst — zonder dat dat tot een herziening van de samenstelling van het comité leidde. Dat sluit aan bij een patroon dat op deze site eerder aan de orde kwam: ook een onafhankelijke AGREE II-toetsing van SOC8 concludeerde dat centrale hoofdstukken van de richtlijn tekortschieten op transparantie over belangenverstrengeling — precies het euvel dat Blocks reconstructie nu ook aan de WHO-kant blootlegt.

Waarom dit meer is dan een interne kwestie

Voor clinici, ouders en beleidsmakers die de WHO-richtlijn of SOC8 als objectieve, wetenschappelijk onderbouwde leidraad beschouwen, verandert deze reconstructie iets fundamenteels: de scheiding tussen de partij die de richtlijn schrijft en de partij die het onderliggende bewijs beoordeelt, bleek in de praktijk poreus. Dat is precies het soort belangenverstrengeling waarvoor de WHO in andere medische domeinen — bijvoorbeeld bij geneesmiddelenbeoordeling — strikte scheidingsregels hanteert. Zolang die scheiding bij de transgenderzorg-richtlijn niet gehandhaafd wordt, blijft de vraag openstaan hoeveel van de "wetenschappelijke consensus" waarop artsen, verzekeraars en wetgevers die de richtlijn zelfs in wetten willen vastleggen zich beroepen, werkelijk onafhankelijk tot stand kwam.